はじめまして
投稿者: rin rin
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2008/10/03(金) 22:48
No. 396 |
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はじめまして
喉頭軟化症の検索からkaito君のHPを見つけ度々読ませてもらっていました
kaitoくんが無事気切卒業された事は本当に嬉しいですね
いつか私もそんな時が訪れるのが楽しみです
私の息子(２歳半）は生後２ヶ月で気切しました
最初はシャイリー3.0Neoを入れていたのですが、事故抜去が2，3回あり長さを少し長く生後8ヶ月頃からはシャイリー3.0PEDを今現在も入れています
しかし最近になって自分でわざとカニューレの管を引き抜く悪戯をしては、ママ～って来て私の手を自分の気切部分に誘導し抜いた事を知らせてくれます
多い日だと一日に2回も！です
幸い抜けても孔がしっかりしているせいか、呼吸には問題ないようなんですが・・・・主治医に相談しても自分で抜いてる分には今より多少長くしてもまた抜くから、これは大事だよと言い聞かせる他ないと言われています。
今かかっている病院は、気切卒業した子供の実績がなく手探り状態な感じで・・・・
HPでH先生のことを知り一度相談、受診もしてみたいなぁ・・・と思ってますので先生の事教えていただけますか・・・
ヨロシクお願いします
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 気管がしっかりしているのね！ |
| 投稿者: ねね ++ ..2008/10/06(月) 08:56 No.397 |
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はじめまして ねねです(^^*)
2歳で3.0pedというのは、かなり細い気がするのですが、お子さんは小さいのかな？
kaitoは生後1ヶ月で気切した時から、4.0pedだったのよ。2才くらいになると4.5pedにする子も多いようなんだけれど、kaitoは卒業に向けて、3.5pedにダウンしたんです。その際も、日常生活が苦しくなるんじゃないかって、先生に心配されていたんですよ
3.0pedで日常生活が苦しくなく過ごせているということは、気管はもうしっかりしている可能性が高いんじゃないかしら・・
kaitoも、何回も抜管事故があったのに、いつも笑っていたんですよ。普通のお子さんはカニューレを抜くと、穴が閉じてしまうし、気管がつぶれちゃうしで、大変なことになるようですが、kaitoの軟化部分が喉頭のみだったのと、穴が逆U字切開だったのと、穴を修復する能力がないのとが、重なって笑っていられたんじゃないかなーって、思っています。
rin rinさんのお子さんの場合は、もしかして喉頭の部分はすっかり治っているのかもしれないねー
確かに、気切の手術ができる病院は多いけれど、その後のフォローがきちんとできる病院は少ないって、H先生がおっしゃってましたよ。どの段階で、卒業を考えるかっていうのは、経験が必要ですよね。kaitoが穴を塞ぐ手術をする少し前に、7歳のお子さんが同じ手術をして、やっぱり苦しくてもう一度開けたなんて言っていました。H先生の病院でも、そんな事はあるんですねー
穴を閉じてすぐにカゼをひいて、気管が腫れて逆戻りって事も・・
冬はやりたからないかもしれません。
穴を閉じないまでも、抜くことができたらいいですよねー
お話しの感じからは、充分そんな気がします。
有名な先生だから、名前を公表してもいいよね
千葉県松戸市の松戸市立病院 新生児科の長谷川先生です。
お近くですか？
飛び込む前に、一度電話で相談した方がいいと思いますよ。
どちらにしても、ファイバーで検査をすることになると思うので、1泊入院の必要があるし、その場合には、H先生がrinrinさんの病院に、出張する形になるんです。M市立病院では、よその患者さんの検査の為にベッドを確保することはできないそうなんですよ。
だから、rinrinさんの主治医から再度電話をして、出張依頼をしてもらう事になるんです。 もしかして、主治医が知り合いだったりするかもしれないから、一度、主治医にも相談してみたらどうですか？ あまりに主治医のお尻が重いどいうのなら、飛び越えるのもしかたないけれど、相談なしに飛び越えるのは、気分がよくないかもしれないしね
先日メールを下さった方は、思い切って主治医に相談したら、実はH先生とはすごく親しい仲だった。なんておっしゃってましたよ。
H先生は、有名かつきさくな先生だし、学会とかでお会いする機会が沢山あるんだと思いますよ。
とりあえず、M市立病院のHPは下記です。
http://www2.city.matsudo.chiba.jp/hospital/
それだけ、抜管しても大丈夫なら、安心ですね
きっと、すぐに卒業できると思います。
よい結果を祈っています。
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| ありがとうございます |
| 投稿者: rin rin ++ ..2008/10/06(月) 21:46 No.398 |
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色々教えていただいてありがとうございます
息子は30週の1800程で生まれ、今は88センチの12キロなんです
3キロちょっとないぐらい(生後2ヶ月)での手術だったのですが
転院して今の(山梨)病院の小児外科の主治医が今の状態3.0でもしんどそうじゃないってことから基本的にサイズUpしないで経過観察しています。
私てきには、もっと発声しやすくスピーチカニューレにしてほしいとか何度か申し出たのですが・・・・
スピーチじゃなくても気管が太くしっかりしてくれば、リークができ発声も出来るからと。現に今はリークができ、少し(単語、単語）の発声が出来るようにはなりましたが・・
孔がけっこう大きいのか3.0入れていて隙間があるのでカニューレ脇からも息が漏れている感じです
気管、気管支軟化症に加え喉頭蓋が倒れこんでいて、喉頭蓋がしっかりしない限り抜去は無理なんですが、来週火曜に半年ぶりのファイバーで検査入院します
来週のことなのでH先生の出張は無理ですね・・・
検査次第でまだまだでしたら次回はH先生の受診が可能か小児科の主治医に相談してみようと思います。
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| すごいなー！ |
| 投稿者: ねね ++ ..2008/10/07(火) 23:41 No.400 |
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そんなに軟化があるのに、抜管しても大丈夫なんてスゴイというか、不思議な感じですね。私自身、周りに気切のお子さんがたくさんいるわけじゃなくて、ネットでの情報がほとんどなので、気管支まで軟化していると、大変なんだなーって、印象だったのですが・・
H先生に日本全国を往診しらっしゃるので、すぐに依頼しても2ヶ月待ちはあたりまえですよ！
もし、お子さんの病院でのファイバー検診の画像が撮れる設備があるのなら、その画像を送って見ていただくっていう手もあるかもしれません。H先生は往診の時も、超薄型のPCを持ち歩いて、それを使って説明して下さる程ですし、M市立病院もかなり電子化が進んだ病院です。（レントゲンやCT画像もあの大きな写真にせずに、画像をPCに取り込んで、先生の机のPCでみる事ができるし、その場で入退院の手続きもできるんですよー！ その辺の大学病院より進んでいます。）
スピーチカニューレは、カニューレの曲がる部分に穴が開いていて、その位置が合わないとうまくいかないとか、吸引の時に、その穴にカテが引っかかって、吸引しにくいとかっていう、デメリットもあるみたいですよ。レティナのスピーチに替えた子もいましたが、どんな場合に、そうするのか 私もよくわかりません。
今現在も単語が発音できるのなら、スピーチカニューレじゃなくてバルブの方がいいような気がします。
穴がしっかりしているとか隙間があるということは、kaitoのように体が穴を塞ごうとしないタイプなのかなー
kaitoはカニューレを抜いても、穴が大きいままで、その穴から空気がもれてしまって、なかなかうまくしゃべれるようになりませんでしたが、4才になる少し前にやっと穴を塞いでもらって、それから、メキメキとしゃべれるようになりました。
今既に、単語が言えるのなら、焦らなくても大丈夫ですよ(^^*)
舌を動かす練習がしゃべる練習！ つまり、口の中でゴロゴロと食べ物を動かすことが、一番いい練習になるようです。
バルブが貰えないなら、人工鼻を手で包んで空気が漏れないようにして、ピンポン玉を吹くとか、ろうそくを吹き消すとか、赤ちゃんようの笛やハーモニカを吹くとかも、いいですよ
ファイバー検査の結果がいいことを祈っています。 |
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| 検査延期になりました |
| 投稿者: rin rin ++ ..2008/10/14(火) 22:07 No.402 |
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今日、一泊二日の検査入院の予定だったのですが
昨日から発熱＆喘息症状が出てしまって入院が出来なくなってしまいました。
一ヵ月後に仕切り直しです。また結果報告聞いてくださいね |
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| お大事に |
| 投稿者: ねね ++ ..2008/10/15(水) 08:31 No.403 |
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そう残念ね
けれど、1ヵ月後に見てもらえるならよかった！
kaitoは延期したことはなかったけれど、
kaitoはH先生だけが、ファイバー検診をして下さっていたから、
延期になると、また2ヶ月以上待つなんてことになっていたんじゃないかなーと思います。
今朝の天気予報で、今週はよく晴れて「秋乾」って言っていました。乾燥して洗濯物がよく乾くそうです。
そろそろ加湿器出さなくっちゃーですね
お大事に！ |
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| また延期です |
| 投稿者: rinrin ++ ..2008/11/14(金) 23:04 No.408 |
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こんばんは～
本当は今週検査入院の予定だったのに、先週気管支炎＆喘息がでて
1週間ほど入院していたので、またまた検査が仕切りなおしになりました(涙)
主治医がこの時期だし、春になってからにしよう！！って
え～って思ったけど状態のいいときに見てもらいたいから泣く泣く
気温の寒暖差に気管も敏感になってきてて最近ちょっと頻繁に喘息っぽくなってしまってます。
朝方の冷えこみがつらいですね・・・・
また随分先になりますが報告しますね
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はじめまして
投稿者: あすか
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2008/10/07(火) 01:14
No. 399 |
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前に違うところで絡ませていただいたかもしれないのですが
こちらに書き込むのは初めてなので宜しくお願いします。
我が家の男の子（1歳）も喉頭軟化症で生後2ヶ月で気管切開しました。
今は普通のカニューレ３．５neoが入っています。
4ヶ月前の検査では軟化症はかなりよくなってましたが、違うところの軟化があったので抜管はまだまだかかりそうです。
そろそろ発声のことも考え主治医と話をしたのですがうちの子は
声帯に問題が無いので普通のカニューレのままで発声は可能どろうと言われ、スピーチにする事は考えていないようです。
実際、カニューレを抜いてファイバーを入れたときなんかは普通の声のような泣き声を出します。
カニューレと気管のリークもあるみたいでたまに夜は完全に口呼吸で寝ていたりっもします。
今日スピーチバブルが普通のカニューレでも使えることをはじめて知りました。うちの子でも使えるのでしょうか・・・
かいとくんは何歳ごろ使い始めましたか？
今色々と興味が出てきて常におくちをパクパクさせてお話している子供をみて少しでもいい方法があれば・・と思いスピーチバブルに希望が＾＾
来月から言語訓練にも通おうかと思いますが、うちの療育センターではスピーチカニューレが入ってないと出来ないかも？！って言われてます。普通のカニューレ+バブルでも訓練はしましたか？
色々沢山聞いてしまいましたが教えていただけると嬉しいです＾＾
うちの子もかいとくんみたいに元気一杯です＾＾
目指せかいとくん＾＾
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| Re:はじめまして |
| 投稿者: ねね ++ ..2008/10/08(水) 00:23 No.401 |
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はじめましてm(__)m
kaitoの当初の予定では、バルブをつけるのは、1才を過ぎてかつ体重が10ｋｇになったらという事でしたが、少食なkaitoはなかなか体重が思うように増えず、バルブの許可が出たのは、1才9ヶ月の検査の時でした。（検査結果の①のページにバルブのことをいろいろと書いているので、よかったら見てください）
許可は出たものの、kaitoは気管がカニューレで埋まっているような状態だったので、本人が苦しがってなかなかつけてくれず、仕方なくカニューレサイズをダウンさせてもらって、やっとつけられるようになったのが、その2ヶ月後なので、正確には2才になったくらいから というところです。
あすかさんのお子さんの方が、すんなりバルブができると思いますよ。kaitoの使っていたバルブはカニューレと同じシャイリーの物でしたが、人工鼻と同様に、どのメーカーのカニューレにも対応できるはずです。
ＳＴについては、入院している場合は、毎月ＳＴを受けるなんて聞いたので、少々焦って2箇所かけもちしましたが、ただ遊んでもらっているだけ、または、知能テストを受けているだけ・・って感じでした。声が出せなくちゃ、STさんもお手上げなのかもね
2才過ぎてもその程度なので、1才じゃ効果はないと思いますよ。
大人と遊ぶより、子供同士遊ばせる方が、効果はあります。
そして、しゃべるってことは、舌を上手に動かすってことで、その練習になるのは、やっぱり食べるってことです。
kaitoは誤嚥をよくしていたので、離乳食のような食事をなかなか卒業できなかったのが、一番良くなかったかなーって思うんですよ。
そうは言っても、ほぼ4才からしゃべり始めたkaitoですが、今現在、小学生として日常生活が困るようなことはありません。
「さしすせそ」がまだうまく言えないけれど、まーその程度です。
焦らなくても全然大丈夫よ！
それに、スピーチカニューレはカーブのところの穴がその子に合わないと、うまくいかないとか、穴のせいで吸引がしずらいとかっていうデメリットもあるようです。
バルブは気管を広げる役目も果たすので、バルブをつけられるのなら、その方がいい気がします。
ただ、kaitoみたいに気管がカニューレで埋まっているような場合は、バルブをつけると苦しくて、なかなかうまくいきません。多分風船を膨らませるような感じじゃないかと思います。だから、ある程度肺活量がないと厳しいのかなー
お子さんの場合、夜に口呼吸ができているということなので、体重が10kgを超えていれば、バルブはチャレンジできるんじゃないかと思いますよ。主治医にpush！
では、カゼをひかない様にね(^^)/~~~ |
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| Re:はじめまして |
| 投稿者: あすか ++ ..2008/10/20(月) 21:52 No.404 |
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ありがとうございます＾＾
うちの子はまだ8キロ強程度なので、もう少しおおきくなったら
相談してみたいな～と思います。
来年春にファイバーの予定なのでその時にでも。
他のレスにあったのですが松戸の病院の先生は腕のいいかたのんですか？
うちの子の症状は今の病院の先生にもちょっと？？って感じがあってハッキリした病名がつけられていないんですよ。
喉頭軟化症以外に軟化した場所が微妙な感じらしくて。
家の病院の主治医もファイバーで出張したりもする先生なんですが・・・なんかイマイチ今の我が子の状態が分からずもやもやしてるんです。 |
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| 症状は人それぞれ |
| 投稿者: ねね ++ ..2008/10/22(水) 09:57 No.405 |
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おはようございます。
どんなに神の手といわれる人でも、助けられない病気はあるものですよね。技術的にすぐれていることは確かですが、症状は人それぞれ違っていますから、ハッキリしないこともあると思いますよ。
特に、軟化の状態というのは、呼吸をする時に、どの程度気管や気管支がつぶれるかってことだから、どの程度つぶれれば、「軟化している」という判断にするかっていう定義がないっことじゃない？微妙ってことは、「軟化している」と断言するほどでない程度のつぶれ具合って・・・ことじゃないの？
あすかさんの文面から推測しただけだから、違うかな？
先生達は、過去に出会った数多くの患者さん達の中で、どの患者さんに近い状態で、その患者さんがどのような経過を辿ったかによって、目の前の患者さんがどのように回復していくかを予想するに過ぎないと思うんです。その中には、予想どおりには回復しない患者さんがいたり、予想以上に早く回復する患者さんがいたりすることは、よくあることでしょう。
kaitoのフォローをして下さった小児科の先生もよく言っていましたよ。「子供の成長にはいつも驚かされる」って！
先生や親が何ヶ月も悩んだことが、ある日突然出来るようになったりするって。筋力が突然つくわけじゃないのに、なにかコツをつかんだみたいに、ある日突然変化することがあるんだって。
幸い軟化症は治るので、お子さんの成長を楽しみに見守ることができますよね
今日もいいお天気、頑張ろう！ |
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| Re:はじめまして |
| 投稿者: あすか ++ ..2008/10/30(木) 00:00 No.406 |
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本当子供の可能性は驚かされますよね。
我が子のほかの場所の軟化・・・というのがハッキリしました。
喉が狭い（軟化している）そうで、咽頭狭窄というものらしいです。わたしも始めて聞くので全く情報がありません。
もしなにかご存知のたかがいたら教えてください～
それとこういう障害の場合は何科にかかるのがいいのでしょうか？
今うちは小児病院の呼吸器科（管理＆主な主治医）
それと、大学病院の耳鼻咽喉科に主治医がいます。
どちらの先生もファイバーは出来ます。
喉頭と咽頭の障害ですから耳鼻咽喉科が専門分野ですよね。
大学病院の先生は凄くいい方なのですが、小児はあまり見ていません。軟化症には詳しいのですが、うちはもう咽頭狭窄のほうが重大な問題になってきました。
大きな小児病院の耳鼻咽喉科だったら経験も、症例も豊富かなっと今別の小児病院を視野に入れています。
かいとくんはどんな感じでかかっていましたか？ |
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| おはようございます。 |
| 投稿者: ねね ++ ..2008/11/05(水) 09:09 No.407 |
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レスが遅くてごめんなさいね
咽頭狭窄ですかー 狭くなっている状態というですよね！
kaitoもカニューレの刺激のせいで、狭窄しているって言われていましたよ。kaitoのように一時的なものなのかしら・・・？
ネットにHPをもっている方の中に、声門下狭窄症のお子さんがいらっしゃる方がいますが、その方は、軟化症からくるものではないみたいです。
ちなみに、こちらです http://www.geocities.jp/ohisamajyan/
kaitoの場合は、その狭窄部分もスピーチバルブを使って、吐く息の圧力で治したことになります。
それと、kaitoは気切する段階からH先生の指示で行い、フォローは別の大学病院の小児科でしたが、検査はすべてH先生です。
耳鼻科にはかかっていません。
障害児を多く見ている病院の方が、気切患者が多いので、症例数も多く経験豊富かと思いますよ。○○こども病院 なんていう名前の病院はやはり症例数は多いんじゃないかしら・・
ファイバーについては、一般的に耳鼻科の先生は、麻酔なしで咽頭部分まで見るのは、ごく一般的ですね
呼吸器科なら、麻酔をして肺までファイバーで見てくれるでしょ！
軟化症は、気管・気管支・細気管支まで軟化している場合があるので、かなり奥まで検査しますよ。
あすかさんの最初のお話からでは、不安を感じる必要はない気がしますが・・・
軟化や狭窄の状態が重度だったりすると、毎回のカニューレ交換をするだけでも、生命の危険を感じるようですよ。
そんなことないでしょ！ |
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